Frédérique Ries







Maladies rares 2020-2030 : le Parlement approuve un projet pilote pour une meilleure stratégie européenne

12/01/2016

Le Parlement et le Conseil ont donné ce midi leur feu vert au projet pilote « Rare 2030 » de Frédérique Ries. Rare 2030, c’est deux millions et demi d’euros et une équipe de chercheurs lancés pour deux ans sur la piste des meilleures stratégies contre les maladies rares.

Certaines maladies rares sont aujourd’hui connues, comme la myopathie à laquelle le Téléthon a donné une large visibilité ou encore la maladie des os de verre et celle de l’homme de pierre. Mais elles sont si rares (moins d’une personne sur 2 000 en Europe) que peu de chercheurs tentent de leur trouver un traitement, faute d’intéresser les grands laboratoires. On estime qu’entre 6 000 et 8 000 maladies rares affectent actuellement 27 à 36 millions de citoyens en Europe.

En se fondant sur les dernières recherches scientifiques et en mettant à l’épreuve différents scénarios, les chercheurs de Rare 2030 proposeront une sélection de politiques concrètes et innovantes pour développer la recherche et améliorer la vie des patients.

La méthode aussi est novatrice : ce projet rassemblera tous les acteurs intéressés autour d’une même table. Une approche « bottom-up » qui placera les patients au cœur des préoccupations grâce à des conférences et groupes de réflexion réguliers. C’est d’ailleurs avec eux et leurs associations comme Eurordis que les députés Frédérique Ries, Françoise Grossetête, et Cristian Busoi ont mis sur pied Rare 2030.
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Pour la députée européenne libérale Frédérique Ries, « Le nombre restreint de patients concernés et la fragmentation des connaissances dans toute l’Union, font des maladies rares l’exemple par excellence où une action concertée au niveau européen est une nécessité absolue. Mieux connaître ces maladies, mieux les diagnostiquer, mieux les traiter, c’est tout l’objectif de Rare 2030. »

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Contact:
Allan Sam
Assistant parlementaire de Frédérique Ries
02.284.75.49

 

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